Título
Evaluación de la validez y fiabilidad de un cuestionario de calidad de vida relacionada con la salud en celíacos de 8 a 18 años.
Investigadora principal
- Dra. Josefa Barrio Torres. Universidad Rey Juan Carlos, Madrid.
Objetivos
- Realizar la adaptación transcultural del cuestionario específico de calidad de vida relacionada con la salud elaborado en Holanda (CD-DUX) para su utilización en niños celíacos españoles de 8 a 18 años.
- Evaluar la percepción de calidad de vida relacionada con la salud de un grupo de niños celíacos españoles de 8 a 18 años y sus padres, utilizando un cuestionario genérico (Kidscreen) y el cuestionario específico de enfermedad celíaca holandés CD-DUX previamente adaptado.
Resumen
La medida de la calidad de vida se basa en la percepción individual del impacto de los factores médicos y no médicos sobre la función física, mental y social, así como en el concepto de percepción global de bienestar y tiene gran utilidad para evaluar las intervenciones sanitarias. Para medirla de la forma mas objetiva posible han surgido diversos instrumentos construidos en su mayoría siguiendo un modelo psicométrico que se basa en la capacidad del individuo para discernir entre estímulos de diferente intensidad. Los más ampliamente utilizados son los cuestionarios de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). En este estudio se aplicará el cuestionario genérico Kidscreen y el cuestionario específico de enfermedad celíaca CD-DUX para conocer la calidad de vida de pacientes celíacos españoles de 8 a 18 años. Se hará una comparación entre la calidad de vida medida con el cuestionario genérico y con el específico. Se analizará también si existen diferencias entre la calidad de vida percibida por los propios niños celíacos y por sus padres.
Funciones de la Asociación
La Asociación colabora en este estudio desempeñando las siguientes tareas:
- Preparación de los cuestionarios de calidad de vida relacionada con la salud genérico (Kidscreen) y específico de enfermedad celíaca (CD-DUX) para ser respondidos de manera online.
- Envío de los cuestionarios a los miembros de la Asociación destinatarios del estudio.
- Recopilación de las respuestas obtenidas para su análisis estadístico.
Pueden participar
- Pacientes celíacos con edades comprendidas entre 8 y 18 años y sus padres.
¿Qué tienen que hacer los participantes?
- Responder el cuestionario genérico Kidscreen, padres e hijos en los apartados que corresponda.
- Responder el cuestionario específico CD-DUX, padres e hijos en los apartados correspondientes.
ENCUESTA CERRADA
Resultados
Tesis Doctoral
- Evaluación de la validez y fiabilidad de un cuestionario de calidad de vida relacionada con la salud en celíacos de 8 a 18 años. Josefa Barrio Torres. Universidad Rey Juan Carlos. Madrid, 24 septiembre 2015.
Publicaciones científicas
- Barrio J, Román E, Cilleruelo M, Márquez M, Mearin ML, Fernández C. Health-Related Quality of Life in Spanish Children With Coeliac Disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2016;62(4):603-608. Texto completo
- Barrio J, Cilleruelo ML, Román E, Fernández C. Health-related quality of life in Spanish coeliac children using the generic KIDSCREEN-52 questionnaire. Eur J Pediatr. 2018;177(10):1515-1522. Resumen