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Desde el Día Internacional de la Mujer estamos reivindicando la figura de las mujeres que han revolucionado la enfermedad celíaca.

Hoy hablamos con Teresa Perucho Alcalde, genetista clínica y molecular de la Unidad de Medicina Genómica de la Clínica Universidad de Navarra. Doctora por la UCM y acreditada en Genética Humana por la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), farmacéutica, con Máster en Genética por CEU- San Pablo, especialista en Genética Clínica por UAH, con capacitación en Genética Forense por UZ y especialización en Genética Médica por UV. Ha fundado y dirigido Genyca, un laboratorio de genética molecular durante 20 años. Imparte clase de genética desde 1999 en grados y posgrados de distintas universidades. Es autora de un capítulo de un libro, 17 artículos científicos y 17 publicaciones a congresos de genética nacionales e internacionales

¿Qué fue lo que le llevó a trabajar por la enfermedad celíaca?

La motivación de los pacientes, sin duda. Siempre los pongo de ejemplo de personas dedicadas, involucradas en su diagnóstico por encima de lo que se espera y muchas veces por delante de los médicos, a los que han sabido exigir y guiar en muchas ocasiones.

¿Qué le ha aportado a nivel profesional, de qué se siente más orgullosa?

En el laboratorio pusimos a punto la toma de muestra en mucosa bucal precisamente pensando en los pacientes celíacos, para conseguir evitarles una extracción de sangre. Me siento orgullosa de conseguir una muestra indolora que se transporta sin frío, facilitando la vida a tantos pacientes.

¿Y a nivel personal?

La cantidad de resultados negativos que hemos dado, descartando la enfermedad celíaca en muchas personas y dando buenas noticias.

¿Qué mensaje le daría hoy a una persona recién diagnosticada?

Siempre les comento a los pacientes que de todas las enfermedades genéticas que existen, de la enfermedad celíaca se conocen sus causas y sobre todo su tratamiento.

Aunque sea duro y cueste aceptar un diagnóstico, hay otros pacientes que no llegan a conocer la enfermedad rara que padecen y no disponen de pronóstico. Deben conocerlo para poder valorarlo.

¿Cómo ve el futuro de esta patología?

Creo que cada vez se conocerá más la relación entre la enfermedad celíaca y la microbiota y cuando haya suficientes estudios clínicos, aportará nuevas herramientas de tratamiento.

¿Cómo cree que podemos ayudar las asociaciones de pacientes en su ámbito profesional?

Las asociaciones de pacientes realizan una labor imprescindible, de acompañamiento, de formación a pacientes y familiares, de reivindicación y exigencias legislativas, de educación a los profesionales sanitarios también. Su trabajo es básico, y totalmente necesario, y completa la labor de los profesionales sanitarios.