NOTICIAS

Desde el Día Internacional de la Mujer estamos reivindicando la figura de las mujeres que han revolucionado la enfermedad celíaca.

Hoy hablamos con Isabel Tegedor: 

Soy Licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid y ejercí durante varios años como psicóloga infantil en el área clínica mientras lo compaginaba con la publicación de artículos relacionados con la infancia. Fui Presidenta de la Asociación Celíaca Española Delegación de Levante desde 1986 hasta 1998, fecha en que se constituyó la Asociación de Celíacos de la Comunidad Valenciana, y de la que ostenté la Presidencia desde su constitución hasta el año 2016. Esta asociación nació ya integrada en FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España), entidad de la que también ostenté la Presidencia.

¿Qué fue lo que le llevó a trabajar por la enfermedad celíaca?

En 1986 me ocurrió lo peor que le puede pasar a una madre, ver que tu hijo se deteriora, que hay algo en su salud que no está bien, que te enfrentas durante más de un año a un calvario, de médico en médico, sin respuestas… Hasta que llegó el diagnóstico y, con él, la liberación. Hay que entender que en aquellos momentos la enfermedad celíaca era una gran desconocida y yo, como madre, decidí que nadie más iba a pasar por mis dudas y miedos, que ningún padre o madre se iba a enfrentar de nuevo a esto en soledad.

¿Qué le ha aportado a nivel personal?

Todo. Absolutamente todo. Yo no sería la misma si no hubiera dedicado más de 30 años de mi vida luchando para mejorar la calidad de vida de las personas celíacas. Es necesario echar la vista atrás para ver todos los logros conseguidos. Y no puedo estar más satisfecha de haber podido aportar mi pequeño granito de arena para que la realidad que hoy viven los celíacos sea más amable y concienciada. Lo más gratificante no es lo que se hace en beneficio propio sino en beneficio de los demás.

¿Qué mensaje le daría hoy a una persona recién diagnosticada?

Que piense que es una afortunada por haber sido diagnosticada en este momento. Parte de una situación muy diferente a la que vivieron los afectados hace 10, 15, 20 años… Diferente y mejor gracias al trabajo continuo de las asociaciones de celíacos, de los profesionales sanitarios, de los investigadores, de los empresarios del sector de la alimentación, de las administraciones públicas, así como de las personas afectadas de enfermedad celíaca o padres y madres de pequeños y pequeñas celíacos que se han dejado la piel y en muchos casos la economía familiar y la salud para poder llegar al punto en que nos encontramos.

Y que una vez haya pensado esto, tome la misma decisión, trabajar con el colectivo para que los que vengan detrás no pasen por muchas de las situaciones negativas que a ella le toca vivir. Porque avanzar se ha avanzado mucho, pero aún nos queda.

¿Cómo ve el futuro de esta patología?

Con optimismo. Hoy la enfermedad celíaca ha dejado de ser la gran desconocida y esto es muy positivo a la hora de enfrentarnos a los retos que esta enfermedad todavía nos plantea. Se han producido grandes avances que no son fruto de la casualidad sino del trabajo conjunto de todos los implicados con esta enfermedad, todos los que nos han acompañado a pacientes y asociaciones a lo largo de los años y han hecho posible que las personas celíacas y sus familias puedan vivir una realidad más amable.

¿Cómo cree que podemos ayudar las asociaciones de pacientes?

Lo primero, acompañando y escuchando a los pacientes; pero también colaborando y aportando nuestro conocimiento a profesionales, empresas y administraciones públicas; así como formando a los afectados, sus familias, a profesionales de amplios sectores y a la sociedad en general. Mientras haya una sola persona afectada de enfermedad celíaca que nos necesite, que no pueda desarrollar su vida en condiciones de igualdad al resto de los ciudadanos, habrá que seguir trabajando. Esta es nuestra razón de ser.