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Madrid, 14 de marzo de 2007 - Con motivo de la entrega del IV Premio de Investigación sobre la Enfermedad Celiaca, la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM) quiere recordar a los ciudadanos, a los profesionales de la medicina y a los distintos gobiernos (estatal, autonómico y municipal), que este colectivo aún se siente desprotegido ante los problemas que tienen que afrontar, en su día a día, a causa de su enfermedad.  Éste es el único Premio que se otorga en España a la investigación sobre la Enfermedad Celiaca. Ningún organismo institucional, así como ninguna empresa privada tiene un premio similar establecido de apoyo a la investigación de esta enfermedad, que en nuestro país cuenta con alrededor de 450.000 celíacos y sólo 45.000 están diagnosticados; en Madrid hay 50.000 celiacos de los que sólo 5.000 han sido diagnosticados. El Premio, dotado con 18.000 €, recae en el proyecto de investigación titulado: Enfermedad Celíaca. Búsqueda de nuevos genes de susceptibilidad en la región 6p21. Realizado por el Dr. Juan Carlos Vitoria Cormenzana, Jefe de la Unidad Gastroenterología y Nutrición Pediátrica del Hospital de Cruces y Catedrático de Pediatría de la Universidad del País Vasco.  Se ha valorado la importancia práctica de este proyecto porque con él se podrán conocer nuevos marcadores genéticos implicados en la enfermedad celíaca. De esta manera, será posible mejorar el diagnóstico de la enfermedad, profundizar en el conocimiento de los mecanismos moleculares implicados en la enfermedad y por lo tanto desarrollar, en un futuro, nuevos tratamientos. Asimismo, este año se ha concedido un accésit de 6.000 € para el proyecto Células dendríticas como reguladoras de la inmunidad intestinal. Estrategias de inmunomodulación para desconectar la respuesta inespecífica y general al gluten de la respuesta adaptativa exclusiva en los pacientes celíacos. Llevado a cabo por los Dres. Eduardo Arranz y José Antonio Garrote, quienes desarrollan su labor investigadora en el Laboratorio de Inmunidad Mucosa, del departamento de Pediatría e Inmunología de la Facultad de Medicina de Valladolid. Estos Dres. han sido también premiados en convocatorias anteriores. Con este proyecto, se conocerá con mayor profundidad de qué forma actúa el gluten induciendo una respuesta adaptativa únicamente en los pacientes susceptibles, que permitirá comprender la pérdida de tolerancia al gluten y desarrollar, en un futuro, una estrategia terapéutica basada en la re-inducción de la tolerancia oral en los pacientes celíacos. La ACM quiere impulsar la investigación sobre esta enfermedad, esclarecer sus causas y poder conseguir una terapia alternativa a la dieta sin gluten. Todos coinciden en la importancia de un diagnóstico precoz que lleva consigo una serie de beneficios para quienes la padecen. De esta manera, se conseguirá evitar complicaciones severas como la anemia, osteoporosis o incluso el linfoma intestinal. Hoy en día, hasta que las numerosas pruebas y visitas a los distintos especialistas consiguen hallar la verdadera causa del problema, trascurre una media de 10 años.  Para concienciar a la sociedad y divulgar esta enfermedad, la ACM ha elaborado el manual Todo sobre la enfermedad Celiaca, con la colaboración de la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid, que se encargará de la edición y distribución de más de 10.000 ejemplares. Es una puesta al día de la enfermedad, de la dieta sin gluten y de la problemática y será distribuido entre pacientes y aquellas personas interesadas en el tema. En junio de 2006 la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid distribuyó y aplicó un Protocolo de Diagnóstico de la Enfermedad Celíaca entre los médicos de Atención Primaria y Especializada que ha mejorado sustancialmente en la Comunidad de Madrid el diagnóstico precoz de la enfermedad, esto está siendo constatado por la Asociación de Celíaco de Madrid en el incremento de los nuevos socios que está recibiendo. Tras la entrada en vigor de la normativa de los comedores escolares impulsada por la Comunidad de Madrid en el curso 2006-2007, en la que se deben incluir menús en los colegios públicos, la ACM ha detectado la existencia de colegios que incumplen a día de hoy esta normativa. Si bien es cierto que la normativa únicamente hace referencia a los colegios públicos, no es menos cierto que los colegios concertados se financian en gran parte con fondos públicos, por lo que se está produciendo una clara discriminación de los alumnos que acudiendo a un colegio concertado no se les oferta la posibilidad de acceder a menús sin gluten. Las denuncias que han llegado a la Asociación han sido trasladadas por ésta al Defensor del Menor, esperando que logre solucionar este problema, que haría la vida más fácil a las familias y evitaría que los niños se sientan excluidos.  Por otro lado, la ACM denuncia la falta de ayudas económicas a los celíacos para afrontar el elevado coste de productos sin gluten. En la gran mayoría de los países de la Unión Europea, los celíacos reciben algún tipo de ayuda para adquirir estos productos. Sin embargo, para un celiaco, hacer la compra en España supone hacer un gran esfuerzo económico; por ejemplo, un paquete de galletas de trigo cuesta aproximadamente 1 euro, pero en un paquete sin gluten el precio sube hasta los 4,50 €, o un 1kg de pan rallado: su precio normal son 40 céntimos de €, pero para los celiacos cuesta más de 7,35 €. Medios de comunicación que han recogido la noticia Sobre la enfermedad celíaca La Enfermedad Celíaca es la enfermedad crónica intestinal más frecuente en nuestro país y se caracteriza por una intolerancia permanente al gluten, proteína presente en el trigo, la cebada, el centeno y la avena. Esta intolerancia produce una lesión severa en el intestino delgado, produciendo una inadecuada absorción de los nutrientes de los alimentos. En ocasiones, la aparente levedad de los síntomas, dificulta enormemente el diagnóstico. Esta situación hace que, según el actual nivel de prevalencia de la enfermedad (1 por cada 100 individuos) se pueda afirmar que en España hay al menos 450.000 celíacos, de los que apenas 45.000 están diagnosticados. www.celiacosmadrid.org |
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